Pour Victoria: vaincre ensemble

David Mosher, notre vice-président des ventes, a récemment été nommé président du conseil d’administration de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario. Cet organisme, une agence du gouvernement de l'Ontario, a été créé afin de soutenir 3,3 millions d'aidants naturels, des personnes non rémunérées par le système qui apportent un soutien physique et émotionnel à un ami ou à un être cher.
David est très familier avec la réalité des aidants naturels. Sa fille Victoria, aujourd’hui âgée de 19 ans, est autiste et atteinte de la maladie mitochondriale; elle nécessite une supervision constante depuis sa naissance et dépend d’un tube pour s’alimenter. Aujourd’hui, David nous partage son histoire à titre de proche aidant de sa fille.

David, pouvez-vous nous parler de la condition de Victoria?

À l’âge d’un an, Victoria a développé une forte fièvre qui l’a conduite à l’urgence. Dès son arrivée à l’hôpital, sa condition s’est vite détériorée : après s’être mise à hyperventiler, elle est tombée dans le coma. N’arrivant pas à la stabiliser, l’équipe médicale nous a annoncé ce qu’aucun parent ne devrait avoir à entendre : ils ne pouvaient pas la sauver, et nous devions nous préparer au pire.

Malgré tout, Victoria a rapidement été transférée vers SickKids, et c’est ce qui lui a sauvé la vie. En lui découvrant un trouble métabolique, les médecins ont été en mesure d’élaborer un plan de traitement d’urgence pour la stabiliser. Une semaine plus tard, Victoria se réveillait enfin de son coma, mais la maladie avait causé une lésion cérébrale qui l’affecterait pour le reste de sa vie.  

Après 6 longues semaines passées à l’hôpital, le diagnostic est tombé : Victoria était atteinte d’une maladie mitochondriale. Notre bébé, en parfaite santé pendant 1 an, nécessitait maintenant un tube pour s’alimenter, ne pouvait ni contrôler ses mouvements, ni même sourire, et ne pourrait probablement jamais parler. Nous ne savions pas à quel point son cerveau réussirait à s’en remettre.

Quels défis avez-vous rencontrés comme proche aidant dans les premières semaines?

Nous avons complètement dû réapprendre à nous occuper de notre fille, qui nécessitait un niveau de soins très complexe. Comme Victoria ne dormait pas la nuit, nous avons entièrement réaménagé nos horaires afin de demeurer à son chevet, et sa mère a quitté son emploi afin de s’en occuper à temps plein. Nous alternions donc les quarts avec elle : le jour, je travaillais, et je prenais le relais en fin de nuit, avant de repartir au bureau. Sa mère et moi avons dû fonctionner avec 4 heures de sommeil pendant des années.

Devenir proche aidant ne vient malheureusement pas avec un manuel d’instructions, et chaque situation est unique. Il est extrêmement exigeant de comprendre les besoins d’une enfant qui n’est pas en mesure de parler ou d’écrire. Nous sommes devenus des experts en matière de langage corporel.

Trouver une école adéquate pour Victoria a également été une tâche monumentale. Comme elle était aussi atteinte d’autisme, elle a d’abord débuté son éducation à la maison, puis s’est dirigée vers une école pour enfants autistes, avant de prendre les rangs d'une école secondaire régulière dans un programme spécialement adapté pour elle.

Ce que je ne savais pas à l’époque, c’est qu’une multitude de ressources existent afin de soutenir les proches aidants dans leur quotidien et de les aider à surmonter ces types de défis. Que l’on prenne soin de son propre enfant, d’un parent vieillissant ou d’une personne souffrant de problèmes de santé mentale, des organismes comme l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario sont en mesure d’épauler les proches aidants.

Comment votre implication bénévole a-t-elle commencé?

Les semaines passées au chevet de Victoria à l’hôpital m’ont fait ressentir une immense gratitude envers le système de santé. Lorsque SickKids m'a approché afin de participer à un groupe consultatif, ma réponse allait de soi : comment pouvais-je leur dire non alors qu’ils avaient sauvé la vie de ma fille? C’est ainsi que mon expérience de bénévolat est née, en parallèle avec ma carrière en technologies de l’information en santé. J’avais le désir profond d’aider d’autres parents qui, comme moi, avaient vu leur vie basculer sans préavis, notamment au sein de MitoCanada et, plus récemment, à l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario.

Avec le recul, quel conseil donneriez-vous aux nouveaux proches aidants?

Lorsqu’on devient un proche aidant, le défi le plus important consiste à ne pas oublier de prendre soin de soi-même. Il est facile de se laisser envahir par un important sentiment de culpabilité au moindre moment de répit que l’on s’accorde, mais il est primordial de le faire. 

Il existe aussi plusieurs programmes qui soutiennent les aidants naturels, mais malheureusement, peu de gens les connaissent. L’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario a justement comme mission de faire connaître ces ressources, de les rendre plus accessibles et d’encourager les gens à les utiliser. Ayant vécu cette réalité moi-même, il s’agit d’une des raisons pour lesquelles il me tient énormément à cœur de m’impliquer dans l’organisation.

Qu’avez-vous appris de cette expérience de vie avec Victoria? 

Victoria m’a appris ce qu’étaient réellement la détermination et la persévérance. Jour après jour, elle déjouait les pronostics : vers l’âge de 3 ans, elle a commencé à retrouver certaines habiletés motrices et est notamment parvenue à s'asseoir sans aide, puis à ramper. À 4 ans, elle a commencé à vouloir marcher : j’en étais abasourdi! L’équipe médicale de Victoria nous avait prévenus que la marche relèverait du domaine de l’impossible, mais il en était maintenant tout autrement : en quelques mois à peine, la détermination de Victoria portait fruit et, à ce jour, elle se déplace très aisément.

Qu’est-ce qui vous inspire le plus chez Victoria?

La première chose qui me vient à l’esprit quand je pense à ma fille, c’est à quel point elle est épanouie. Malgré toutes les épreuves qu’elle a traversées, et le fait qu’elle ne puisse ni parler ni écrire, elle est la personne la plus heureuse que je connaisse. 

Victoria, c’est ma plus grande source d’inspiration. Ma passion pour le réseau de la santé, c’est elle qui la nourrit. J’ai longtemps essayé de la guérir, jusqu’au jour où j'ai réalisé que, tant qu’elle serait heureuse, j’avais réussi ma mission de parent. Mon souhait le plus cher est qu’elle puisse vivre des aventures, voyager à travers le monde et expérimenter tous les bons côtés que la vie a à lui offrir.